Chi Siamo

Un'Associazione di famiglie per famiglie in rete con esperti.

LA NOSTRA STORIA

Dal 2006, insieme è meglio!

La necessità di farci sentire e creare consapevolezza su patologie rare e poco conosciute come la Malattia Esostosante, la Malattia di Ollier e la Sindrome di Maffucci ha fatto sì che il 16 febbraio 2006 nascesse ACAR, un’Associazione pazienti frutto della tenacia di un gruppo di genitori.

È stato solo l’inizio di un viaggio straordinario, intriso di solidarietà e speranza, che ha cambiato la vita di molte persone. Si è creata una comunità, che proprio come una famiglia si sostiene reciprocamente.

Negli anni successivi, ACAR Aps ha tessuto una rete di connessioni umane. Condividendo esperienze e camminando insieme, abbiamo celebrato ogni vittoria e ci siamo supportati nei momenti di difficoltà.

Siamo diventati un’eco. La testimonianza più evidente che insieme è meglio!

IL NOSTRO PERCORSO

Da gruppo di genitori a Community

2006
Eravamo cinque famiglie, che da Nord, Centro e Sud Italia si sono unite per dar voce alle malattie rare che ci stanno a cuore.

2018
Siamo entrati a far parte della rete europea EURORDIS e abbiamo istituito al nostro interno un’Area scientifica composta di soci con competenze scientifiche.

2024
Oggi siamo più di 200 persone, in rete con medici, ricercatori, professionisti e associazioni pazienti operanti in Italia e nel mondo.

IL FUTURO

Inizia il Conto alla Rovescia!

ACAR Aps continuerà a essere una bussola per tutte le famiglie che si trovano a convivere con la diagnosi delle patologie genetiche rare Malattia Esostosante, Malattia di Ollier, Sindrome di Maffucci, affinché nessuno si senta solo.

Continueremo ad impegnarci per costruire un futuro in cui queste patologie siano maggiormente conosciute a livello scientifico, istituzionale, sociale.

Un futuro in cui, insieme, si arrivi ad una cura.