L'ASSOCIAZIONE
Una rete di supporto a tua disposizione.
LA NOSTRA MISSION
Una bussola in un universo raro
Abbiamo vissuto in prima persona lo smarrimento che una malattia genetica rara può creare.
Con le nostre azioni vogliamo:
Essere un punto di riferimento
per le famiglie, per medici e ricercatori che lavorano alle patologie rare che abbiamo a cuore.
Costruire un ambiente sicuro e accogliente
nel quale le famiglie e i pazienti possano trovare un supporto emotivo e informativo.
Creare maggiore consapevolezza
sulle nostre patologie e porre le condizioni per una migliore qualità di vita dei pazienti.
LE AREE DI AZIONE
Il nostro impegno come Associazione pazienti
Ascolto e Supporto
Informazione
Ricerca scientifica
Networking
Eventi e Iniziative
Sensibilizzazione e Advocacy
Team
Consiglio Direttivo
 |
Presidente | Andrea Romeo | |
|
Vice Presidente | Gabriella Pia Massa | |
|
Tesoriera | Manuela Zini | |
|
Consigliera | Claudia Feliciani | |
|
Consigliera | Giulia Guttilla | |
|
Consigliera | Maria Roncaccia | |
|
Consigliere | Giuseppe Scognamiglio |
Comitato Scientifico
 |
Membro Area scientifica | Eleonora Grippa | |
|
Membro Area scientifica | Silvia Maria Laura Forni | |
|
Responsabile Relazioni internazionali | Liana la Forgia |
LA RETE
