VELA D’A-MARE
Uno Sguardo raroIl racconto di un viaggio creativo ed esplorativo intrapreso da ragazzi e ragazze di ACAR a bordo del brigantino più grande del mondo. Il cortometraggio vincitore del premio Uno Sguardo Raro - Uniamo 2023.
PROGETTI E ATTIVITÀ
Iniziative sociali, informative, benefiche, per favorire la ricerca scientifica e il benessere di chi convive con la rarità.
TERAPIA DELL’AVVENTURA AD ARPY
Associazione camici e PigiamiUn'esperienza tra le montagne valdostane per conoscere cose nuove e sperimentarsi nella natura. Abbiamo sperimentato la "terapia dell'avventura" con l'Ass.ne Camici e Pigiami.
NUOVE ROTTE CON NAVE ITALIA
Fondazione Tender To Nave ItaliaUn'esperienza di coesione, per conoscersi e lavorare sull’autostima, a bordo del brigantino più grande del mondo. ACAR salpa per nuove rotte, con Fondazione Tender To Nave Italia.
DIALOGHI APERTI
Uno spazio di ascolto e scambio peer to peer, per individuare i percorsi prioritari di cura nella transizione tra età pediatrica e età adulta e i desiderata condivisi. I risultati sono confluiti in un articolo scientifico.
REGISTRI DI PATOLOGIA
Uno strumento per migliorare la conoscenza delle malattie rare e comprenderne i meccanismi al fine di sviluppare nuovi approcci diagnostici e terapeutici. I nostri Registri di Patologia REM e ROM.
BIOBANCHE
"Unità di servizio" per la raccolta organizzata e la conservazione di materiale biologico e dei dati a esso associati, da destinare alla ricerca per migliorare la diagnosi, la cura e il trattamento delle patologie.
XV CONVEGNO
Dall’11 al 13 aprile, si è svolto il XV Convegno ACAR dal titolo “DAI BISOGNI ALLE SOLUZIONI CONDIVISE: nuove prospettive nella presa in carico della Malattia Esostosante e delle Encondromatosi”.
XIV CONVEGNO
Dal 12 al 14 aprile 2024 si è tenuto il nostro 14° Convegno che ha come titolo. Un’occasione per approfondire i diversi aspetti delle malattie rare di ACAR, per incontrarci e riservarci del tempo per stare insieme.
XIII CONVEGNO
Si è tenuto a Tirrenia ad aprile 2023 il consueto Convegno ACAR. Titolo della XIII edizione “Verso un approccio multidisciplinare e condiviso della presa in carico del paziente con malattia rara, dall'età pediatrica a quella adulta”.
NON ISOLE MA ARCIPELAGHI
Il servizio Non isole ma arcipelaghi nasce con l’intento di accogliere i nuovi soci, le famiglie e chiunque lo desideri, per accompagnarli, informarli ed essere al loro fianco.
UNA STANZA PER SÉ
Un progetto pensato per incontrare i bisogni di chi si trova a convivere con una malattia rara: uno spazio di ascolto, volto a favorire il benessere psicologico delle famiglie dell’Associazione pazienti ACAR.
GIULIO T-REX E LA FESTA DI COMPLEANNO
Nasce nel 2024 Giulio T-Rex e la festa di compleanno, il secondo progetto editoriale di ACAR Aps. Un libro colorato, ironico e pieno di tenerezza, che con leggerezza e fantasia parla di accoglienza, inclusione e amicizia.
LA LEGGENDA DELLA TALPA DAL MUSO STELLATO
Nato nel 2022, "La leggenda della talpa dal muso stellato", è un albo illustrato patrocinato dall'Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna. Una storia pensata per sensibilizzare alle differenze e aiutare ad accettarsi anche nella diversità.