VELA D’A-MARE
Uno Sguardo raroIl racconto di un viaggio creativo ed esplorativo intrapreso da ragazzi e ragazze di ACAR a bordo del brigantino più grande del mondo. Il cortometraggio vincitore del premio Uno Sguardo Raro - Uniamo 2023.
PROGETTI E ATTIVITÀ
Iniziative sociali, informative, benefiche, per favorire la ricerca scientifica e il benessere di chi convive con la rarità.
TERAPIA DELL’AVVENTURA AD ARPY
Associazione camici e PigiamiUn'esperienza tra le montagne valdostane per conoscere cose nuove e sperimentarsi nella natura. Abbiamo sperimentato la "terapia dell'avventura" con l'Ass.ne Camici e Pigiami.
NUOVE ROTTE CON NAVE ITALIA
Fondazione Tender To Nave ItaliaUn'esperienza di coesione, per conoscersi e lavorare sull’autostima, a bordo del brigantino più grande del mondo. ACAR salpa per nuove rotte, con Fondazione Tender To Nave Italia.
STUDIO MAMBO
Il Laboratorio di Analisi del Movimento dell’Istituto Ortopedico Rizzoli, in collaborazione con la Struttura Complessa Malattie Rare Scheletriche, ha iniziato il reclutamento di soggetti per lo studio MAMBO per persone affetta da Osteocondromi Multipli.
STUDIO OLLIER – MAFFUCCI
Lo Studio O/M, “Malattia di Ollier e Sindrome di Maffucci: valutazione di nuovi marker diagnostici/prognostici” è un esempio virtuoso dell’attività di networking di ACAR. Il progetto di ricerca nasce in collaborazione tra l’Istituto Ortopedico Rizzoli (IOR) e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (OPBG).
DIALOGHI APERTI
Uno spazio di ascolto e scambio peer to peer, per individuare i percorsi prioritari di cura nella transizione tra età pediatrica e età adulta e i desiderata condivisi. I risultati sono confluiti in un articolo scientifico.
XVI CONVEGNO
Dal 17 al 19 aprile 2026 a Bologna si è tenuto il XVI Convegno di ACAR Aps. Il titolo scelto, “Collaborare per innovare. Nuove frontiere nella qualità della cura delle malattie rare scheletriche”, ha guidato i lavori e sintetizza con chiarezza la visione dell’associazione.
XV CONVEGNO
Dall’11 al 13 aprile, si è svolto il XV Convegno ACAR dal titolo “DAI BISOGNI ALLE SOLUZIONI CONDIVISE: nuove prospettive nella presa in carico della Malattia Esostosante e delle Encondromatosi”.
XIV CONVEGNO
Dal 12 al 14 aprile 2024 si è tenuto il nostro 14° Convegno che ha come titolo. Un’occasione per approfondire i diversi aspetti delle malattie rare di ACAR, per incontrarci e riservarci del tempo per stare insieme.
ASSAPORARE
AssapoRARE è un progetto pilota promosso da ACAR Aps e supportato da Findus Italia, rivolto ai giovani dell’associazione. L’iniziativa prende forma attorno a un’esperienza semplice...
PARLIAMONE NEW GEN+
Parliamone New Gen+ è un progetto di supporto psicologico gratuito di gruppo promosso da ACAR e rivolto a giovani adulti dai 18 anni in su che convivono con Osteocondromi Multipli ed Encondromatosi.
NON ISOLE MA ARCIPELAGHI
Il servizio Non isole ma arcipelaghi nasce con l’intento di accogliere i nuovi soci, le famiglie e chiunque lo desideri, per accompagnarli, informarli ed essere al loro fianco.
GIULIO T-REX E LA FESTA DI COMPLEANNO
Nasce nel 2024 Giulio T-Rex e la festa di compleanno, il secondo progetto editoriale di ACAR Aps. Un libro colorato, ironico e pieno di tenerezza, che con leggerezza e fantasia parla di accoglienza, inclusione e amicizia.
LA LEGGENDA DELLA TALPA DAL MUSO STELLATO
Nato nel 2022, "La leggenda della talpa dal muso stellato", è un albo illustrato patrocinato dall'Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna. Una storia pensata per sensibilizzare alle differenze e aiutare ad accettarsi anche nella diversità.