VELA D’A-MARE
Uno Sguardo raroIl racconto di un viaggio creativo ed esplorativo intrapreso da ragazzi e ragazze di ACAR a bordo del brigantino più grande del mondo. Il cortometraggio vincitore del premio Uno Sguardo Raro - Uniamo 2023.
PROGETTI E ATTIVITÀ
Iniziative sociali, informative, benefiche, per favorire la ricerca scientifica e il benessere di chi convive con la rarità.
GIOVANI E CREATIVITÀ
La New Generation si fa strada
TERAPIA DELL’AVVENTURA AD ARPY
Associazione camici e PigiamiUn'esperienza tra le montagne valdostane per conoscere cose nuove e sperimentarsi nella natura. Abbiamo sperimentato la "terapia dell'avventura" con l'Ass.ne Camici e Pigiami.
NUOVE ROTTE CON NAVE ITALIA
Fondazione Tender To Nave ItaliaUn'esperienza di coesione, per conoscersi e lavorare sull’autostima, a bordo del brigantino più grande del mondo. ACAR salpa per nuove rotte, con Fondazione Tender To Nave Italia.
RICERCA
Le iniziative di ricerca che supportiamo
DIALOGHI APERTI
Uno spazio di ascolto e scambio peer to peer, per individuare i percorsi prioritari di cura nella transizione tra età pediatrica e età adulta e i desiderata condivisi. I risultati sono confluiti in un articolo scientifico.
REGISTRI DI PATOLOGIA
Uno strumento per migliorare la conoscenza delle malattie rare e comprenderne i meccanismi al fine di sviluppare nuovi approcci diagnostici e terapeutici. I nostri Registri di Patologia REM e ROM.
BIOBANCHE
"Unità di servizio" per la raccolta organizzata e la conservazione di materiale biologico e dei dati a esso associati, da destinare alla ricerca per migliorare la diagnosi, la cura e il trattamento delle patologie.
BENESSERE PSICOLOGICO
Un focus su benessere psicologico, gentilezza e linguaggio inclusivo
NON ISOLE MA ARCIPELAGHI
Il servizio Non isole ma arcipelaghi nasce con l’intento di accogliere i nuovi soci, le famiglie e chiunque lo desideri, per accompagnarli, informarli ed essere al loro fianco.
LA LEGGENDA DELLA TALPA DAL MUSO STELLATO
Una storia pensata per sensibilizzare alle differenze. "La leggenda della talpa dal muso stellato", un albo illustrato patrocinato dall'Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna.
UNA STANZA PER SÉ
Un progetto pensato per incontrare i bisogni di chi si trova a convivere con una malattia rara: uno spazio di ascolto, volto a favorire il benessere psicologico delle famiglie dell’Associazione pazienti ACAR.
CONVEGNI
Un momento di incontro, scambio e approfondimento
XIV CONVEGNO
Dal 12 al 14 aprile 2024 si è tenuto il nostro 14° Convegno che ha come titolo. Un’occasione per approfondire i diversi aspetti delle malattie rare di ACAR, per incontrarci e riservarci del tempo per stare insieme.
XIII CONVEGNO
Si è tenuto a Tirrenia ad aprile 2023 il consueto Convegno ACAR. Titolo della XIII edizione “Verso un approccio multidisciplinare e condiviso della presa in carico del paziente con malattia rara, dall'età pediatrica a quella adulta”.
XII CONVEGNO
Si è tenuto a Tirrenia il nostro consueto convegno. La XII edizione ha come titolo “Importanze della collaborazione, cooperazione e condivisione nel mondo delle malattie rare e nell'era post-pandemia”.