SERVIZI ALLE FAMIGLIE
e le loro famiglie, che parte dalle nostre
esperienze.
sostegno e accoglienza
SOSTEGNO
Abbiamo creato una rete di persone che si aiutano a vicenda, condividendo esperienze e scambiandosi consigli. Questo ha dato vita a un canale digitale, coordinato dal nostro team, su cui ognuno può interagire, per trovare supporto pratico ed emotivo. Iscriviti!
Gruppo Facebook ACAR Aps
ACCOGLIENZA
Vogliamo essere un approdo sicuro per chi ha da poco ricevuto la diagnosi di Malattia Esostosante, Malattia di Ollier, Sindrome di Maffucci. Abbiamo ideato il servizio di accoglienza Non isole ma arcipelaghi, che prevede un primo contatto telefonico e un incontro online. Chiamaci!
3311474254
9.30 – 12.30 e 15.30 – 18.30 (dal lunedì al venerdì)
CENTRI MEDICI
In quasi vent’anni di attività il gruppo di famiglie è diventato una realtà in rete con esperti e Centri Medici presenti sul territorio nazionale. Una rete che pian piano diventa sempre più fitta, e speriamo costituisca un punto di riferimento per le persone che convivono con le nostre patologie rare.
Regione Lombardia
ASST CENTRO SPECIALISTICO ORTOPEDICO TRAUMATOLOGICO GAETANO PINI CTO DI MILANO
Ambulatorio OM – O/M
Tel. CUP dell’Ospedale 02/58296830 o numero verde 800.638.638
Visite ultimo lunedì del mese, in orario pomeridiano
Oltre alla visita ortopedica è possibile fare richiesta di consulenza genetica.
L’ambulatorio rilascia il certificato di malattia rara.
Medico di riferimento: Prof. Antonio Memeo
Regione Emilia-Romagna
IRCCS ISTITUTO ORTOPEDICO RIZZOLI DI BOLOGNA
Ambulatorio di Genetica Medica e Malattie Rare Ortopediche
Tel. 051 6366681 il lunedì e il venerdì dalle 10.00 alle 13.00
e-mail: genetica@ior.it
Regione Liguria
OSPEDALE GIANNINA GASLINI DI GENOVA
– Appuntamenti soci ACAR
Tel. 010 5636 2395
– Ambulatorio II livello per una presa in carico globale del paziente ad accesso unico
Prime visite
Tel. 0105383400 dalle 8.00 alle 18.00 dal lunedì al venerdì
Visite di controllo
Tel. 01056362203 dalle 12.00 alle 15.00 dal lunedì al venerdì, giovedì e venerdì dalle 15.00 alle 16.00
Regione Toscana
AOU CAREGGI – UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI FIRENZE
– Ambulatorio Malattie Rare
Tel. 0557948000
– SOD Malattie del Metabolismo Osseo
Tel. 055 7948021 dalle ore 7,30 alle ore 8,30
– SOD Ortopedia Oncologica e Ricostruttiva
Tel. 055 7948167 dalle 8.30 alle 14.30
AMBULATORIO CONDIVISO: una volta al mese attività congiunta per la valutazione di pazienti con malattie rare dell’osso.
Il paziente esegue una valutazione ortopedica e metabolica con decisione diagnostico / terapeutica multidisciplinare.
Regione Lazio
AOU POLICLINICO UMBERTO I – SAPIENZA UNIVERSITÀ DI ROMA
Centro Malattie Rare Displasie Scheletriche
– Prima visita presso Sportello Malattie Rare
Piano Terra Clinica Dermatologica
Tel. 0649976914
e-mail: malattierare@policlinicoumberto1.it
– Visite successive e follow-up clinico e terapeutico presso Centro Malattie Rare Displasie Scheletriche
Clinica Pediatrica, Palazzina A secondo piano
Tel. 0649979251
e-mail: rare.osteodistrofie@policlinicoumberto1.it
Medici di riferimento: Dott. Mauro Celli – Dott.ssa Anna Zambrano
Regione Campania
disponibile a breve
Info utili
I codici di esenzione per le nostre patologie rare.
Malattia Esostosante: RNG050
Malattia di Ollier e Sindrome di Maffucci: RN0960
Servizi socio-assistenziali: cosa c’è da sapere?
Network
Incontro tra famiglie e con esperti: presenti medici nazionali e internazionali,
psicologi, avvocati, istituzioni e membri di altre associazioni italiane ed europee.
Dal 2010 un appuntamento annuale: quali sono tutti gli argomenti trattati?