SERVIZI ALLE FAMIGLIE

Un aiuto emotivo e pratico per i rari
e le loro famiglie, che parte dalle nostre
esperienze.

sostegno e accoglienza

ACAR per te...

SOSTEGNO
Abbiamo creato una rete di persone che si aiutano a vicenda, condividendo esperienze e scambiandosi consigli. Questo ha dato vita a un canale digitale, coordinato dal nostro team, su cui ognuno può interagire, per trovare supporto pratico ed emotivo. Iscriviti!
Gruppo Facebook ACAR Aps

ACCOGLIENZA
Vogliamo essere un approdo sicuro per chi ha da poco ricevuto la diagnosi di Malattia Esostosante, Malattia di Ollier, Sindrome di Maffucci. Abbiamo ideato il servizio di accoglienza Non isole ma arcipelaghi, che prevede un primo contatto telefonico e un incontro online. Chiamaci!
3311474254
9.30 – 12.30 e 15.30 – 18.30 (dal lunedì al venerdì)

CENTRI MEDICI

I Centri Medici della nostra Rete

In quasi vent’anni di attività il gruppo di famiglie è diventato una realtà in rete con esperti e Centri Medici presenti sul territorio nazionale. Una rete che pian piano diventa sempre più fitta, e speriamo costituisca un punto di riferimento per le persone che convivono con le nostre patologie rare.

Regione Lombardia

ASST Centro Specialistico Ortopedico Traumatologico Gaetano Pini-CTO di Milano

Ambulatorio OM – O/M
Visite ultimo lunedì del mese, in orario pomeridiano.
Per prenotare contattare il CUP dell’Ospedale al
numero 02/58296830 o al numero verde 800.638.638

Oltre alla visita ortopedica è possibile fare richiesta di consulenza genetica.
L’ambulatorio rilascia il certificato di malattia rara.

Medico di riferimento: Prof. Antonio Memeo

Indirizzo: Piazza Cardinal Andrea Ferrari, 1 – 20122 Milano

Regione Emilia-Romagna

IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna

Ambulatorio di Genetica Medica e Malattie Rare Ortopediche
Per prenotare chiamare il lunedì e il venerdì dalle 10.00 alle 13.00 al numero: 051 6366681
Oppure scrivere una mail a: genetica@ior.it

Regione Liguria

Ospedale Giannina Gaslini di Genova
– Per appuntamenti soci ACAR contattare il numero: 010 5636 2395

Attivo l’Ambulatorio di II livello per una presa in carico globale del paziente ad accesso unico.
– Per prenotare le prime visite contattare il numero 0105383400 dalle ore 8.00 alle 18.00 dal lunedì al venerdì.
– Per prenotare le visite di controllo contattare il numero 01056362203, dalle ore 12.00 alle ore 15.00 dal lunedì al venerdì, giovedì e venerdì dalle ore 15.00 alle 16.00.

Regione Toscana

disponibile a breve

Regione Lazio

disponibile a breve

Regione Campania

disponibile a breve

Info utili

I codici di esenzione per le nostre patologie rare.
Malattia Esostosante: RNG050
Malattia di Ollier e Sindrome di Maffucci: RN0960
Servizi socio-assistenziali: cosa c’è da sapere?

Maggiori info

Network

Incontro tra famiglie e con esperti: presenti medici nazionali e internazionali,
psicologi, avvocati, istituzioni e membri di altre associazioni italiane ed europee.
Dal 2010 un appuntamento annuale: quali sono tutti gli argomenti trattati?

Ultimi convegni