L'ASSOCIAZIONE
Una rete di supporto a tua disposizione.
LA NOSTRA MISSION
Una bussola in un universo raro
Abbiamo vissuto in prima persona lo smarrimento che una malattia genetica rara può creare.
Con le nostre azioni vogliamo:
Essere un punto di riferimento
per le famiglie, per medici e ricercatori che lavorano alle patologie rare che abbiamo a cuore.
Costruire un ambiente sicuro e accogliente
nel quale le famiglie e i pazienti possano trovare un supporto emotivo e informativo.
Creare maggiore consapevolezza
sulle nostre patologie e porre le condizioni per una migliore qualità di vita dei pazienti.
LE AREE DI AZIONE
Il nostro impegno come Associazione pazienti
Ascolto e Supporto
Informazione
Ricerca scientifica
Networking
Eventi e Iniziative
Sensibilizzazione e Advocacy
Team
Consiglio Direttivo
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Presidente | Andrea Romeo | |
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Vice Presidente | Gabriella Pia Massa | |
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Tesoriera | Manuela Zini | |
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Consigliera | Claudia Feliciani | |
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Consigliera | Giulia Guttilla | |
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Consigliera | Maria Roncaccia | |
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Consigliere | Alessio Longhi |
Comitato Scientifico
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Resp. Area scientifica Esostosante | Eleonora Grippa | |
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Resp. Area scientifica Ollier/Maffucci | Giuseppe Scognamiglio | |
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Membro Area scientifica | Silvia Maria Laura Forni |
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Membro Area scientifica | Rosamaria Tedesco | |
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Resp. Relazioni internazionali | Liana la Forgia |
LA RETE
