Dialoghi Aperti vince il Rare Diseases Award 2026
Il progetto Dialoghi Aperti di ACAR Aps, realizzato in collaborazione con l’IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli, vince il Rare Diseases Award 2026 nella categoria «Autonomia, partecipazione e qualità della vita».
Il riconoscimento è stato consegnato il 28 ottobre a Firenze, nell’ambito del Forum Sistema Salute, durante la cerimonia della sesta edizione del premio promosso da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e Koncept.
Un risultato particolarmente significativo per ACAR Aps: il premio, infatti, viene assegnato dai rappresentanti delle associazioni di pazienti e riconosce il valore di iniziative capaci di contribuire concretamente alla qualità della vita delle persone con malattie rare.
Dialoghi Aperti: dall’ascolto dei bisogni alle soluzioni condivise
Avviato nel 2023, Dialoghi Aperti nasce per affrontare una delle sfide più importanti per le persone con Osteocondromi Multipli ed Encondromatosi: il passaggio dall’assistenza pediatrica a quella dell’adulto.
Il progetto, promosso e coordinato da ACAR Aps in collaborazione con il Dipartimento Malattie Rare Scheletriche dell’IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli e con il supporto della rete europea ERN BOND, si è sviluppato attraverso due fasi progressive e collegate.
La prima, avviata durante il XIII Convegno Nazionale ACAR nell’aprile 2023, ha adottato l’Open Dialogue Approach, coinvolgendo 115 persone tra pazienti, caregiver e professionisti sanitari. La seconda fase, sviluppata tra il 2024 e il 2025 attraverso il Dialogic Participatory Model, ha coinvolto professionisti di sei diverse aree specialistiche, attivi in dieci centri di riferimento italiani.
Il percorso ha trovato un importante momento di sintesi nell’aprile 2025, durante il XV Convegno Annuale ACAR, con una tavola rotonda plenaria che ha riunito circa 150 persone tra pazienti, familiari e medici per discutere e validare le raccomandazioni elaborate.
Un lavoro costruito a partire dalle esperienze delle persone e sviluppato attraverso la collaborazione tra associazione, pazienti, caregiver e comunità clinica, con l’obiettivo di contribuire a una transizione delle cure più strutturata, coordinata e attenta ai bisogni individuali.
Un riconoscimento condiviso
A ritirare il premio a Firenze, insieme a Silvia Laura Maria Forni, referente del Comitato Scientifico di ACAR Aps, erano presenti dott. Andrea Rossi, Direttore Generale dell’IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli, e il dott. Luca Sangiorgi, Direttore della SC Malattie Rare Scheletriche dell’Istituto e Coordinatore della European Reference Network for Rare Bone Disorders (ERN BOND).
La premiazione rappresenta un riconoscimento al lavoro collettivo che ha accompagnato Dialoghi Aperti fin dalla sua nascita. Assume un significato ancora più importante perché arriva dai rappresentanti delle associazioni di pazienti, riconoscendo il valore di un percorso che ha fatto della partecipazione uno dei suoi elementi fondamentali.
ACAR Aps ringrazia tutte le persone e i professionisti che hanno contribuito al progetto, il Dott. Alessandro Sergi dell’Azienda USL Toscana nord ovest, che ha guidato il percorso, e UNIAMO e Koncept, promotori del Rare Diseases Award.
La vittoria è un traguardo importante, ma anche un incoraggiamento a proseguire il lavoro avviato, affinché le proposte emerse dal confronto possano contribuire al miglioramento dei percorsi di transizione dall’età pediatrica a quella adulta.
Per approfondire, scopri il percorso, le attività e i risultati del progetto nella pagina dedicata a Dialoghi Aperti.
