Giulia - 31 anni
Ciao,
mi chiamo Giulia. Ho ereditato la Malattia Esostosante da mia mamma. Ho sempre saputo di esserne affetta e condividerla con i miei cugini mi ha aiutata a viverla con serenità, soprattutto da piccola.
I problemi sono arrivati dopo; oltre agli Osteocondromi Multipli ho anche una grave forma di scoliosi che mi ha costretta negli ultimi anni a indossare busti, sottopormi a numerose visite mediche e a procrastinare il più possibile un intervento che impatterebbe considerevolmente sulla mia vita.
Aspetti gestibili se non si scontrassero – talvolta – con l’invisibilità di queste patologie, che mi fa sentire “incompresa” e agli occhi degli altri una “usurpatrice”.
È dura quando le persone non riescono a riconoscere il dolore, la fatica, il malessere fisico e psicologico con cui convivo.
Mi reputo fortunata perché la mia esperienza mi dà modo di riconoscerli negli altri, e comprenderli. E ora, sto imparando a condividere con chi incontro sulla mia strada: l’empatia e il non sentirsi solo possono scaldare il cuore e le ossa.