UNA STANZA PER SÉ
Una stanza per sé, è un progetto pensato per incontrare i bisogni di chi si trova a convivere con una malattia rara: uno spazio di ascolto, volto a favorire il benessere psicologico delle famiglie dell’Associazione pazienti ACAR Aps.
Famiglie che convivono con Malattia Esostosante, Malattia di Ollier, Sindrome di Maffucci.
Come racconta il titolo, l’iniziativa ha il mero obiettivo di riservare uno spazio di ascolto tutto per sé in cui poter parlare dei propri vissuti e confrontarsi sui problemi della propria quotidianità. Non è difficile fare un parallelismo con la scrittrice Virginia Woolf che identificava nella “stanza per sé” l’opportunità di avere un luogo in cui trovarsi a proprio agio e permettere alla propria voce di emergere.
Uno spazio di ascolto riservato
Predisposto e realizzato in una cornice di assoluta riservatezza e tutela della privacy, le famiglie dell’Associazione possono beneficiare di un incontro individuale o di coppia per sedute programmate di 1 ora. Consulenti familiari, ossia professionisti esperti dell’ascolto e della relazione accolgono le persone in un momento di difficoltà con competenza, empatia ed esperienza.
Senza l’intenzione di assolvere una psicoterapia né di prendere in carico le complesse problematiche legate alla gestione di una malattia genetica, solo qualora dall’incontro insorgessero ulteriori necessità o richieste specialistiche, i consulenti si renderanno disponibili a consigliare il modo più adatto per proseguire.
La prima edizione
Il progetto, completamente gratuito, ha visto la sua prima edizione nel 2023, in occasione del XIII Convegno dell’Associazione, con l’intervento delle consulenti familiari di UCIPEM – Consultorio Familiare di Pisa e la supervisione della dott.ssa Manila Boarini dell’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna.
Il progetto è stato presentato a settembre 2023 ad EXPO AID, presso lo spazio allestito da UNIAMO.
EXPO AID, è “il più grande evento istituzionale, che coinvolge il mondo del Terzo Settore e dell’associazionismo italiano, per parlare di piena attuazione della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, partecipazione alla vita sociale, politica e civile di ogni persona e valorizzazione dei talenti e delle competenze di tutti”.
I risultati
I partecipanti, che comprendevano pazienti e familiari (66,7% e 33,3% rispettivamente), hanno evidenziato l’impatto positivo del supporto psicologico ricevuto. È emersa la necessità di indirizzare i partecipanti verso centri specialistici di riferimento in tutto il territorio nazionale. L’83,3% degli intervistati ha sottolineato che, oltre alle cure mediche, le malattie genetiche rare richiedono supporto psicologico specifico.
Una stanza per sé rappresenta un continuum di una serie di proposte che vogliamo mettere in campo per favorire il benessere psicologico delle famiglie dell’Associazione e che apre alla possibilità per i partecipanti di proseguire l’esperienza della consulenza familiare in un vero e proprio percorso, anche in uno dei tanti consultori familiari UCIPEM presenti nelle principali città di quasi tutte le regioni italiane.
