Uno spazio di ascolto e scambio peer to peer, per individuare i percorsi prioritari di cura nella transizione tra età pediatrica e età adulta e i desiderata condivisi. I risultati sono confluiti in un articolo scientifico.

Uno strumento per migliorare la conoscenza delle malattie rare e comprenderne i meccanismi al fine di sviluppare nuovi approcci diagnostici e terapeutici. I nostri Registri di Patologia REM e ROM.

"Unità di servizio" per la raccolta organizzata e la conservazione di materiale biologico e dei dati a esso associati, da destinare alla ricerca per migliorare la diagnosi, la cura e il trattamento delle patologie.