ACAR si racconta in radio per Storytime
Dall’ascolto dei bisogni alla realizzazione di progetti, dalla ricerca scientifica alle esperienze condivise: un’intervista per conoscere più da vicino l’impegno di ACAR e le persone che ne fanno parte.
Come si passa da un bisogno a un progetto? Come si costruiscono risposte concrete quando si ha a che fare con patologie rare, percorsi di cura complessi e domande che non sempre trovano una risposta immediata?
Sono interrogativi che accompagnano il lavoro quotidiano di ACAR Aps, Associazione Conto Alla Rovescia, impegnata a fianco delle persone con Osteocondromi Multipli, Malattia di Ollier e Sindrome di Maffucci e delle loro famiglie.
Di tutto questo, e di molto altro, abbiamo avuto l’occasione di parlare ai microfoni di Storytime, raccontando la nostra associazione, le attività che portiamo avanti e l’importanza di una comunità che continua a crescere attraverso il contributo di tante persone.
Guarda l’intervista completa
L’impegno di ACAR
Un lavoro che parte dall’ascolto, ma non si esaurisce nell’accoglienza e nell’informazione. Nel tempo, ACAR ha costruito una rete di relazioni e collaborazioni con professionisti sanitari, ricercatori, associazioni e istituzioni, dando vita a iniziative che affrontano aspetti diversi dell’esperienza di chi convive con una malattia rara.
Dalla ricerca scientifica ai percorsi dedicati ai giovani, dal sostegno a chi si prende cura di una persona cara alla partecipazione delle famiglie nei processi di miglioramento dell’assistenza, ogni progetto nasce dalla volontà di tradurre esigenze reali in opportunità, strumenti e nuove prospettive.
L’intervista è anche un invito a conoscere ACAR, a scoprire le iniziative in corso e a partecipare, ciascuno secondo le proprie possibilità, alla costruzione di una rete sempre più forte.
Per conoscere le attività di ACAR e scoprire come sostenere l’associazione, visita le sezioni del nostro sito dedicate.


