Transizione, autonomia e partecipazione: il nuovo webinar ERN BOND
Il 7 ottobre 2026, dalle 16:00 alle 17:00, ERN BOND – European Reference Network on Rare Bone Diseases organizza il webinar “Transition: Beyond Transfer – A Holistic Approach to Care, Independence and Participation”, un incontro dedicato ad approfondire la transizione nelle persone con malattie rare dell’osso attraverso tre prospettive complementari.
Tra le relatrici sarà presente Liana la Forgia, Responsabile Relazioni Internazionali ACAR e rappresentante dei pazienti di ERN BOND ePAG, che contribuirà al confronto portando il punto di vista delle persone con malattia rara scheletrica e delle loro famiglie.
Al centro dell’incontro una concezione della transizione che va oltre il solo trasferimento dall’assistenza pediatrica ai servizi per l’adulto. Il percorso coinvolge infatti diversi aspetti della vita della persona, dall’assistenza sanitaria all’autonomia, fino alla partecipazione sociale e alla costruzione di una vita adulta il più possibile consapevole e indipendente.
Insieme a Liana la Forgia interverranno Lena Lande Wekre, Senior Consultant presso il Norwegian Centre for Rare Diseases, e Una Stenberg, social worker presso il Norwegian Centre for Rare Diseases.
Il webinar è in inglese, si svolgerà in diretta e comprenderà una sessione Q&A, durante la quale sarà possibile intervenire con domande e partecipare alla discussione.
Quando: 7 ottobre 2026, ore 16:00–17:00
Dove: online
Partecipazione: gratuita, previa registrazione
