#UNIAMOleforze, un mese per accendere i riflettori su Malattie rare e Ricerca
Il Mese delle Malattie Rare rappresenta un’occasione fondamentale per sensibilizzare opinione pubblica e istituzioni sul tema delle malattie rare. UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, anche nel 2025 ha lanciato un fitto calendario di eventi in occasione del Rare Disease Day, coinvolgendo associazioni, pazienti e ricercatori con l’obiettivo di promuovere la consapevolezza e i diritti delle persone che convivono con una patologia rara.
#UNIAMOleforze: oltre 50 eventi in tutta Italia
Il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare, ma sempre di più si parla di mese delle malattie rare, una comunità di oltre 2 milioni di persone soltanto in Italia. UNIAMO, in qualità di Coordinatore nazionale del Rare Disease Day, svilupperà come di consueto dal 2008 iniziative specifiche. In particolare, in continuità con le precedenti edizioni, la Federazione approfondirà il tema del “viaggio”, metafora del lungo e spesso faticoso percorso che compiono i pazienti e le loro famiglie dal momento in cui impattano con la malattia.
Sono più di 50 gli appuntamenti in calendario organizzati da Istituzioni, Università e Scuole, Associazioni di pazienti, Istituti di Ricerca, strutture sanitarie, Società scientifiche, aziende private, singoli individui, tutti legati ai colori del Rare Disease Day e al claim della campagna “Molto più di quanto immagini“.
Per seguire le attività del mese, visita la pagina #UNIAMOleforze2025.
La campagna #UNIAMOleforze si concluderà il 1° marzo a Bologna con una grande festa di comunità in Piazza Lucio Dalla aperta a tutta la cittadinanza organizzata in collaborazione con ERN BOND.
Negli spazi riservati alle Associazioni, saremo presenti anche noi di ACAR.
Scopri il programma della giornata.
#UNIAMOleforze 2025: gli “Amici Rari” di ACAR Aps
ACAR Aps, come Associazione affiliata UNIAMO, dà il suo contributo con l’evento “Amici Rari“ che si terrà il 22 febbraio a San Giorgio di Nogaro (UD).
L’iniziativa, inserita tra gli appuntamenti promossi da UNIAMO e patrocinata dal Comune di San Giorgio di Nogaro, ha l’obiettivo di evidenziare il valore della comunità e il ruolo della rete regionale e nazionale nella gestione delle malattie rare. Un’occasione per sensibilizzare al tema e promuovere dialogo e consapevolezza tra istituzioni, associazioni e cittadini.
Il pomeriggio inizierà con una passeggiata colorata dal Comune al Palazzetto del Pattinaggio, dove si alterneranno interventi istituzionali. L’Associazione pazienti ACAR condividerà esperienze e l’importanza di fare rete.
Non mancheranno momenti dedicati ai più piccoli, con la lettura del libro “La leggenda della talpa dal muso stellato” e il saluto delle ragazze del pattinaggio artistico.
L’evento nasce in collaborazione con la socia ACAR, Chiara Pigazzi.
Per maggiori informazioni sull’evento, vedi il programma “Amici rari”.
Rare Disease Day 2025: focus Ricerca
Il tema scelto per la campagna #UNIAMOleforze 2025 è la ricerca nella sua più ampia accezione, la speranza per tutti i malati rari di tornare a costruire il proprio percorso di vita con lo sguardo rivolto al futuro.
“Solo per il 5% delle malattie rare – il commento di Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO – esiste una cura, circa 450 patologie. Tutte le altre possono beneficiare solo di riabilitazione e poco altro. Proprio per questo abbiamo deciso di dedicare la campagna alla ricerca. Due milioni di pazienti e le loro famiglie guardano agli sforzi di laboratori pubblici e privati”. In Italia, nel 2022, sono state erogate 11,4 milioni di dosi di farmaci orfani (lo 0,04% del consumo farmaceutico totale), con una spesa di 1,982 milioni di euro (il 6% della spesa farmaceutica). Sono 135 i farmaci orfani messi in commercio in Italia; ulteriori 40 sono quelli usati «off label», cioè per un’indicazione diversa da quella approvata. Otto terapie avanzate e innovative sono già in commercio in Italia e altre nove sono in corso di valutazione”.
“Quindi nel nostro Paese gli investimenti in ricerca, anche se non sufficienti, esistono, – continua la Presidente UNIAMO – ma sono spezzettati e non hanno ancora trovato una integrazione fra i vari enti. La sinergia è decisiva. È con questo spirito che abbiamo effettuato una vera e propria ‘Chiamata alla partecipazione’ invitando tutti gli attori in gioco ad organizzare eventi di ogni genere, che riescano ad accendere i riflettori sulle malattie rare e sulle necessità di chi convive con queste patologie. Sono lavorando insieme, promuovendo un impegno collettivo e un approccio integrato, possiamo garantire alle persone con malattia rara, a chi nascerà con una sindrome o patologia, un futuro di dignità, una qualità di vita migliore”.
