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Chi siamo

Una rete di supporto a tua disposizione

Eravamo dei genitori con molte domande.
Nel 2006 ci siamo costituiti come Associazione pazienti, consapevoli che uniti avremmo potuto fare di più nel viaggio verso una cura.
Ora ACAR è una realtà solida, in rete con professionisti della salute, strutture sanitarie, associazioni e istituzioni.

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COSA FACCIAMO

Sosteniamo la ricerca scientifica e realizziamo iniziative benefiche, creative, di sensibilizzazione e informazione

ACAR realizza progetti pensando ai bisogni delle persone affette da Malattia Esostosante, Malattia di Ollier, Sindrome di Maffucci, per accendere i riflettori su queste patologie rare e dare voce e speranza ai pazienti e alle loro famiglie, affinché abbiano la migliore qualità di vita possibile.

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La nostra risposta alle tue domande

Sostegno

Ti ascoltiamo e diamo
sostegno emotivo e pratico
partendo dalle nostre
esperienze.

Centri Medici

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Medici con cui siamo in rete
che si occupano delle nostre
patologie rare.

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utili e aggiornate per
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di incontro e scambio
con i principali esperti
durante i nostri convegni.

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FAQ

Qualche risposta a colpo d'occhio

Che cosa è la Malattia Esostosante

Si tratta di una malattia rara scheletrica che colpisce circa 1 persona su 50.000.
Si caratterizza per escrescenze ossee, dette esostosi, che possono causare deformità, limitazioni funzionali e altre problematiche. L’unico trattamento possibile al momento è la chirurgia.

Che cosa sono la Malattia di Ollier e la Sindrome di Maffucci

Si tratta di due patologie molto rare che colpiscono 1 persona su 100.000.
Sono caratterizzate dalla presenza di tumori cartilaginei intraossei a distribuzione asimmetrica, detti encondromi, di solito benigni. L’unico trattamento possibile al momento è la chirurgia.

Qual è lo scopo di ACAR Aps

Siamo un’Associazione pazienti senza scopo di lucro. Il nostro obiettivo è volto al miglioramento della qualità di vita delle famiglie associate e al sostegno della ricerca scientifica.

Come posso avere informazioni aggiornate

  • Puoi scriverci a info@acar-aps.org e se necessario, verrai ricontattato telefonicamente dal nostro team.
  • Puoi partecipare ai nostri convegni annuali insieme a pazienti e famiglie, medici, psicologi, referenti istituzionali ed esperti nazionali e internazionali.

Come posso essere coinvolto in ACAR

  • Puoi iscriverti come socio e partecipare alle attività associative.
  • Puoi diventare volontario e supportarci concretamente nella realizzazione di iniziative dell’Associazione, scrivendoci a info@acar-aps.org.