In rete con
Chi siamo
Una rete di supporto a tua disposizione
Eravamo dei genitori con molte domande.
Nel 2006 ci siamo costituiti come Associazione pazienti, consapevoli che uniti avremmo potuto fare di più nel viaggio verso una cura.
Ora ACAR è una realtà solida, in rete con professionisti della salute, strutture sanitarie, associazioni e istituzioni.
COSA FACCIAMO
Sosteniamo la ricerca scientifica e realizziamo iniziative benefiche, creative, di sensibilizzazione e informazione
ACAR realizza progetti pensando ai bisogni delle persone affette da Malattia Esostosante, Malattia di Ollier, Sindrome di Maffucci, per accendere i riflettori su queste patologie rare e dare voce e speranza ai pazienti e alle loro famiglie, affinché abbiano la migliore qualità di vita possibile.
SERVIZI ALLE FAMIGLIE
La nostra risposta alle tue domande
Sostegno
Ti ascoltiamo e diamo
sostegno emotivo e pratico
partendo dalle nostre
esperienze.
Centri Medici
Ti informiamo sui Centri
Medici con cui siamo in rete
che si occupano delle nostre
patologie rare.
Info utili
Ti forniamo informazioni
utili e aggiornate per
rispondere alle esigenze
più concrete.
Network
Creiamo momenti
di incontro e scambio
con i principali esperti
durante i nostri convegni.
STORIE RARE
Conosciamoci meglio...
Notizie ed eventi
Le ultime novità, per restare aggiornati
In vetta ad Arpy per toccare il cielo
È stata una settimana di emozioni per i ragazzi e le ragazze di ACAR, che per il terzo anno consecutivo hanno vissuto la magia dell'estate in montagna, ad Arpy.
OPEN CALL: ERN BOND, ortopedici italiani per lo Speciale Malattie rare su “Tabloid di Ortopedia”
ERN BOND lancia una "call" per coinvolgere medici ortopedici italiani per il numero della rivista Tabloid di Ortopedia dedicato alle malattie scheletriche rare.
Un focus sul Patient Engagement al F2F MEETING di ERN BOND Italia
Al Ministero della Salute per il convegno F2F MEETING organizzato da ERN BOND. Un confronto sul mondo delle malattie rare e le opportunità offerte degli ERNs e spazio al Patient Engagement.
FAQ
Qualche risposta a colpo d'occhio
Che cosa è la Malattia Esostosante
Si tratta di una malattia rara scheletrica che colpisce circa 1 persona su 50.000.
Si caratterizza per escrescenze ossee, dette esostosi, che possono causare deformità, limitazioni funzionali e altre problematiche. L’unico trattamento possibile al momento è la chirurgia.
Che cosa sono la Malattia di Ollier e la Sindrome di Maffucci
Si tratta di due patologie molto rare che colpiscono 1 persona su 100.000.
Sono caratterizzate dalla presenza di tumori cartilaginei intraossei a distribuzione asimmetrica, detti encondromi, di solito benigni. L’unico trattamento possibile al momento è la chirurgia.
Qual è lo scopo di ACAR Aps
Siamo un’Associazione pazienti senza scopo di lucro. Il nostro obiettivo è volto al miglioramento della qualità di vita delle famiglie associate e al sostegno della ricerca scientifica.
Come posso avere informazioni aggiornate
- Puoi scriverci a info@acar-aps.org e se necessario, verrai ricontattato telefonicamente dal nostro team.
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Puoi partecipare ai nostri convegni annuali insieme a pazienti e famiglie, medici, psicologi, referenti istituzionali ed esperti nazionali e internazionali.
Come posso essere coinvolto in ACAR
- Puoi iscriverti come socio e partecipare alle attività associative.
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Puoi diventare volontario e supportarci concretamente nella realizzazione di iniziative dell’Associazione, scrivendoci a info@acar-aps.org.