MOVE4RARE Sport, Ricerca, Comunità: una mattinata insieme per la rarità
Prendersi cura di una persona con malattia rara significa andare oltre la diagnosi e le terapie. Significa guardare alla qualità della vita nella sua interezza, fatta di relazioni, movimento, partecipazione e possibilità di stare insieme.
Da questa idea nasce MOVE4RARE – Sport, Ricerca, Comunità, l’evento che si terrà il 7 marzo 2026 a Roma, presso il Polo Culturale Ex Fabbrica Campari, in occasione del Mese delle Malattie Rare 2026.
MOVE4RARE è una giornata pensata per mettere al centro le persone e ciò che contribuisce al loro benessere quotidiano, attraverso il dialogo tra associazioni, professionisti, ricercatori, istituzioni e cittadini.
Il benessere passa dalle possibilità
Il tema proposto da UNIAMO per il Mese delle Malattie Rare 2026 – “Persone con malattia rara e Trattamenti, anche non farmacologici” – invita a guardare alla cura in modo più ampio, mettendo al centro la persona nella sua interezza.
MOVE4RARE nasce da questa visione: accanto alle terapie, esistono esperienze fondamentali che incidono sul benessere quotidiano, come lo sport, l’attività motoria, le relazioni e la partecipazione alla vita di comunità. Elementi che non sostituiscono la cura, ma la accompagnano, la rafforzano e la rendono più sostenibile nel tempo.
Durante MOVE4RARE si alterneranno momenti di confronto scientifico, testimonianze delle associazioni di pazienti, spazi di dialogo con le istituzioni e attività pensate per valorizzare il ruolo del movimento come esperienza di benessere e relazione.
Costruire comunità, insieme
MOVE4RARE è prima di tutto un’occasione per incontrarsi: associazioni, professionisti, ricercatori, istituzioni e cittadini uniti dalla consapevolezza che affrontare una malattia rara non è un percorso individuale, ma collettivo. L’idea è creare uno spazio aperto e partecipato, capace di dare voce alle persone e alle loro esperienze.
L’evento è promosso da ACAR Aps Associazione Conto Alla Rovescia e ASI Cultura, con il supporto del XIII Municipio di Roma e con il patrocinio di Regione Lazio e Roma Capitale, insieme ad associazioni e realtà impegnate nell’ambito delle Malattie Rare e della promozione del benessere. Media Partner RadioAidel22.
Associazioni aderenti:
- AIdel22 Aps
- Aipacus Aps
- Fondazione Alessandra Bisceglia Viva Ale ETS
- AST Associazione Sclerosi Tuberosa Aps
- Olly Aps
Per ACAR, che da anni lavora al fianco dei pazienti e delle famiglie, questo evento rappresenta un passo ulteriore nel raccontare che la qualità della vita si costruisce anche fuori dagli ambulatori, attraverso legami, opportunità e momenti di condivisione.
