XVI CONVEGNO, Collaborare per innovare: ritorna il network annuale di ACAR
Dal 17 al 19 aprile 2026, presso The Sydney Hotel di Bologna, si terrà il XVI Convegno ACAR, l’appuntamento annuale che riunisce pazienti, famiglie, clinici, ricercatori e rappresentanti istituzionali per confrontarsi sul futuro della presa in carico nelle malattie rare scheletriche.
Il titolo scelto per questa edizione, COLLABORARE PER INNOVARE. Nuove frontiere nella qualità della cura delle malattie rare scheletriche, rappresenta una visione chiara: solo attraverso il dialogo tra associazioni, centri clinici, istituzioni e reti europee è possibile costruire modelli di cura sempre più efficaci, equi e sostenibili.
Ricerca e innovazione: a che punto siamo
La giornata di sabato 18 aprile entrerà nel vivo con la sessione scientifica, che affronterà temi di grande rilevanza.
Interverranno professionisti provenienti dai principali centri italiani di riferimento, tra cui l’IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, l’AOU Careggi, l’Ospedale Pediatrico Giannina Gaslini, l’AOU Meyer, l’ASST Gaetano Pini, il Policlinico Universitario Agostino Gemelli e il Policlinico Umberto I.
Particolare rilievo avrà la Tavola Rotonda “Piccoli passi, grandi speranze”, dedicata all’impatto dell’approccio Dialoghi Aperti nella gestione delle malattie rare scheletriche, con la partecipazione di clinici e direttori di centri di eccellenza.
Un lavoro avviato nel 2023 e che oggi raccoglie i suoi frutti.
Rivedi gli interventi della Tavola Rotonda del 2025
Oltre la clinica: benessere, empowerment e nuove generazioni
ACAR conferma la propria attenzione alla qualità della vita con iniziative parallele come il progetto di cooking therapy AssapoRARE, realizzato con il supporto di Findus, e il momento esperienziale “Open Water Experiences”.
La giornata conclusiva di domenica sarà dedicata ai giovani e ai progetti di empowerment, tra cui Arpy/Nave Italia e PSYRARE, per valorizzare il confronto psicologico e la crescita della community ACAR New Generation.
Un’occasione per costruire il futuro insieme
Il XVI Convegno ACAR non è solo un evento scientifico, ma uno spazio di incontro tra competenze, esperienze e visioni. È il luogo in cui la voce dei pazienti dialoga con la ricerca, le istituzioni e le reti europee, per trasformare le sfide quotidiane in opportunità concrete di miglioramento della cura.
Sarà dedicato uno spazio alla dimensione europea con il contributo della rete ERN BOND e l’impegno di ACAR nell’Alleanza MOVE – MO Voice of Europe. Saranno inoltre affrontati temi fondamentali come l’evoluzione normativa “dalla legge 104 alla 106”.
Per scoprire i dettagli e i relatori coinvolti, scarica il programma (in aggiornamento).
L’evento è patrocinato da Regione Emilia Romagna, Città metropolitana di Bologna, Telethon, UNIAMO. È stato richiesto il patrocinio di Ministero della Salute, EURORDIS, ERN BOND, SITOP.
