“Under the Lens”: la serie ERN BOND per capire meglio le malattie rare
ERN BOND European Reference Network on Rare Bone Diseases, la Rete di riferimento europea per le malattie ossee rare, ha lanciato “Under the Lens – your quick guide to understanding what matters most in rare disease” (Sotto la lente – la tua guida rapida per capire cosa conta di più nelle malattie rare).
Una serie di brevi video che mettono a fuoco i temi più importanti per chi vive ogni giorno l’esperienza di una malattia rara.
Il progetto racconta una comunità, con partecipazione e conoscenza condivisa. Per chi segue da vicino il mondo delle malattie rare, “Under the Lens” è un’occasione per avvicinarsi a concetti che spesso restano astratti, ma che toccano la vita quotidiana di tante persone.
“Under the Lens”: Patient Engagement
Trova spazio in “Under the Lens” la voce di un socio ACAR Aps Associazione Conto alla Rovescia, che ha portato la sua esperienza di paziente e bioinformatico all’IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna dentro un’iniziativa di respiro europeo.
Nel primo episodio Davide Scognamiglio racconta il suo percorso personale con la Malattia di Ollier, patologia scheletrica ultra-rara e il progetto dei “Dialoghi Aperti“, nato in ACAR con l’intento di creare spazi in cui pazienti, famiglie, caregiver e operatori sanitari lavorino insieme.
Malattie rare: l’importanza dell’informazione
Chi vive una condizione rara sa bene quanto siano cruciali informazione e consapevolezza.
Una iniziativa come “Under the Lens” significa diffondere conoscenza in modo semplice e accessibile, fare da megafono alle voci di persone e associazioni pazienti, favorire una maggiore partecipazione della comunità nei processi di ricerca e cura.
Per ACAR Aps, che lavora ogni giorno accanto a famiglie e pazienti, avere momenti in cui le persone possano presentare il loro punto di vista rappresenta un passo importante verso una cultura più inclusiva e partecipata.
Stay tuned
Il viaggio è appena cominciato. Con ERN BOND abbiamo in programma altri progetti che prevedono la partecipazione di Liana la Forgia, Responsabile relazioni internazionali per ACAR Aps.
Ogni contenuto sarà un’occasione per approfondire, comprendere meglio e dare un punto di vista sulle malattie rare.
Gli altri video, presto online su Youtube ERN BOND.
