Voice of Europe per gli Osteocondromi Multipli: il 12 aprile la nostra giornata
Durante il 14° Convegno di ACAR Aps, svoltosi a Bologna dal 12 al 14 aprile, si è tenuto il primo incontro dell’Alleanza Europea per le Malattie Rare dell’Osso, con la partecipazione di 5 associazioni europee di pazienti. Da quell’incontro è nata MOVE – Voice of Europe, una rete internazionale di associazioni che unisce, per la prima volta su scala europea, le comunità di pazienti affetti da Osteocondromi Multipli.
ACAR Aps ha contribuito attivamente alla costruzione di questa alleanza, portando al tavolo la propria esperienza, la voce dei pazienti italiani e la volontà di lavorare insieme oltre i confini nazionali.
Che cos’è MOVE
MOVE è l’alleanza europea dedicata agli Osteocondromi Multipli (MO), la malattia rara scheletrica caratterizzata dalla crescita di escrescenze ossee multiple che possono causare dolore, limitazioni funzionali e deformità. La prevalenza della malattia è stimata a 1:50.000 e le escrescenze, presenti fin dalla prima infanzia, cessano generalmente di crescere con la chiusura delle cartilagini di accrescimento alla pubertà.
Attraverso MOVE, le associazioni di pazienti di diversi Paesi europei si riuniscono per condividere conoscenze, rafforzare la ricerca e amplificare la voce della comunità a livello internazionale.
Il 12 aprile: la nostra data
Una delle decisioni più significative è stata la scelta di una data comune per la sensibilizzazione: il 12 aprile diventa la Giornata dedicata agli Osteocondromi Multipli. Una data che coincide con il giorno di apertura del nostro 14° Convegno, dove tutto è cominciato.
La rete scientifica al nostro fianco: ERN BOND
Questa alleanza si inserisce in un percorso di collaborazione scientifica e istituzionale che portiamo avanti da anni. ERN BOND è una delle 24 Reti di Riferimento Europee (ERN) approvate dal Consiglio degli Stati Membri, finanziate dalla Commissione Europea, e rappresenta il punto di riferimento per le malattie rare dell’osso.
ACAR collabora attivamente con ERN BOND attraverso il gruppo ePAG (European Patient Advocacy Groups) di cui fa parte la nostra socia e Responsabile Relazioni Internazionali, Liana la Forgia, insieme alla quale costruiamo connessioni con le altre associazioni di pazienti europee e lavoriamo a iniziative di rete.
Perché questo conta
Per chi vive con gli Osteocondromi Multipli, sapere che non si è soli è già una cura. MOVE nasce con questa consapevolezza: che l’unione tra comunità diverse – con lingue, sistemi sanitari e percorsi differenti – è la strada più efficace per migliorare la qualità della vita e avvicinare la ricerca a chi ne ha bisogno.
Il 12 aprile segnatelo sul calendario: è la nostra giornata.
