XV CONVEGNO
Dall’11 al 13 aprile, si è svolto il XV Convegno ACAR dal titolo “DAI BISOGNI ALLE SOLUZIONI CONDIVISE: nuove prospettive nella presa in carico della Malattia Esostosante e delle Encondromatosi”.
La tre giorni si è tenuta presso l’Hotel Ambasciatori di Rimini, e come ogni anno è stata un’importante occasione di incontro e confronto che ha visto la partecipazione di famiglie, operatori sanitari, istituzioni ed esperti a vario titolo di malattie rare e disabilità.
Sono stati approfonditi i bisogni specifici legati alla diagnosi, ai percorsi di cura e presa in carico, alla transizione dall’età pediatrica all’età adulta. Attenzione è stata riservata alle criticità che le famiglie incontrano nel quotidiano e alla necessità di costruire risposte concrete e personalizzate, da un punto di vista sia medico che legale.
Il convegno ha voluto favorire i “Dialoghi Aperti” tra tutti gli attori coinvolti, per far emergere proposte condivise e buone pratiche che possano migliorare la qualità della vita delle persone con malattie rare scheletriche. Un momento di riflessione collettiva per rafforzare la rete territoriale e promuovere percorsi di sostegno, autonomia e inclusione.
L’evento si è svolto con il patrocinio della Regione Emilia-Romagna, di ERN BOND, EURORDIS, UNIAMO, SITOP e Fondazione Tender to Nave Italia. È stato inoltre richiesto il patrocinio del Ministero della Salute.
