XVI CONVEGNO
Dal 17 al 19 aprile 2026 a Bologna si è tenuto il XVI Convegno di ACAR Aps, che ha riunito pazienti, famiglie, clinici, ricercatori e rappresentanti istituzionali presso il Sydney Hotel.
Un appuntamento ormai consolidato, che quest’anno ha confermato il proprio ruolo centrale come spazio di confronto e costruzione condivisa sul futuro della presa in carico delle malattie rare scheletriche, con un focus particolare sulla transizione da età pediatrica ad adulta.
Il titolo di questa XVI edizione, “Collaborare per innovare. Nuove frontiere nella qualità della cura delle malattie rare scheletriche”, ha guidato i lavori e sintetizzato con chiarezza la visione dell’associazione.
La giornata di sabato 18 aprile ha rappresentato il momento centrale del convegno, con un programma denso di contenuti scientifici, testimonianze e momenti di confronto interdisciplinare. La costruzione di reti integrate è un elemento imprescindibile.
A livello europeo, il ruolo di ERN BOND, rappresenta un riferimento fondamentale per la condivisione delle competenze, e motore per la creazione di Alleanza come MOVE, network europeo di associazioni di pazienti con Osteocondromi Multipli.
A livello nazionale, i Centri di Coordinamento Regionali Malattie Rare si confermano snodi chiave per garantire continuità e qualità della presa in carico.
Contestualmente, il dialogo diretto tra centri di riferimento, medici e associazioni pazienti – come emerso nella tavola rotonda Dialoghi Aperti – è essenziale per sviluppare modelli sostenibili, efficaci e centrati sulla persona. Fondamentale il contributo di relatori provenienti da alcuni tra i maggiori centri di riferimento per le nostre patologie, come l’IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna, l’Istituto Pediatrico G. Gaslini di Genova, l’AOU Meyer di Firenze, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, il Policlinico Universitario Fondazione A. Gemelli di Roma, il Policlinico Umberto I di Roma.
Spazio anche a temi burocratico legali: mobilità per persone con disabilità con l’intervento di ANGLAT; Legge 106/2025 integrazione della Legge 104/1992 con la relazione dell’Avv. Alessandra Lolli.
In parallelo, quest’anno si è svolto il progetto di Cooking Therapy AssapoRARE, sponsorizzato da Findus.
L’evento è stato patrocinato da Regione Emilia-Romagna, Città Metropolitana di Bologna, Comune di Bologna, Eurordis, ERN Bond, Telethon, Uniamo, Sitop.
Si ringrazia Conad di Colle di Val d’Elsa (Via Masson, Via Livini), per il supporto alle merende di bimbi e bimbe dell’associazione.
