BIOBANCHE
Le Biobanche sono delle “unità di servizio” per la raccolta organizzata e la conservazione di materiale biologico e dei dati a esso associati, da destinare alla ricerca al fine di migliorare la diagnosi, la cura e il trattamento delle patologie.
La BIObanca GENetica (BIOGEN), istituita presso la Struttura Complessa Malattie Rare Scheletriche dell’IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna, è stata approvata dal Comitato Etico nel 2013, e opera per sviluppare e potenziare una ricerca di qualità nel settore delle Malattie Rare. Tra queste ci sono anche le nostre.
Esse rappresentano una risorsa cruciale per la ricerca, e diventano ancora più preziose per lo studio delle malattie genetiche se messe in connessione con i dati clinici, genetici e familiari della persona coinvolta. A tal fine, per integrare il materiale biologico con ulteriori informazioni sulle patologie, ad affiancare BIOGEN sono stati costituiti i Registri di Patologia (nel nostro caso, REM per la Malattia Esostosante, ROM per la Malattia di Ollier e la Sindrome di Maffucci)
Definizione Biobanca
Con il termine “Biobanche” si definiscono delle unità di servizio, senza scopo di lucro, deputate alla raccolta organizzata e alla conservazione di materiale biologico (come sangue, tessuto, cellule e DNA) e dei dati a esso associati, da destinare alla diagnosi e/o alla ricerca. Tali Biobanche sono organizzate secondo precise procedure e secondo criteri di qualità volti a garantire i diritti delle persone coinvolte e della collettività (fonte: Società Italiana di Genetica Medica).
La Rete BIOGEN
La Biobanca Genetica (BIOGEN) con il suo potenziale per lo studio delle malattie rare muscolo-scheletriche, nel novembre 2014 è entrata nel Telethon Network of Genetic Biobank (TNGB), con cui abbiamo un accordo, e dal 2018 è sede del coordinamento dello stesso. BIOGEN, inoltre, fa parte e coordina lo sviluppo del Centro Risorse Biologiche (CRB) dello IOR.
Per i pazienti
Accettare, firmando il consenso informato (CI), che il proprio materiale venga conservato nel CRB-IOR, significa essere parte attiva di un importante percorso scientifico volto ad aumentare le conoscenze sulle patologie oggetto di studio, utile a individuare trattamenti terapeutici e chirurgici migliori, per poter identificare cure specifiche e realizzare protocolli sempre più aggiornati.
Link utili
BIObanca GENetica-BIOGEN (IOR)
